«В каждом случае нужно приложить немало усилий». Глава регионального ВОРДИ рассказала о поддержке детей-инвалидов

В Тамбовской области дети с диабетом первого типа впервые получили организованную помощь — бесплатные комплекты для мониторинга глюкозы. В этих датчиках в регионе нуждалось более трёхсот семей. Проблему решил лично врио главы администрации региона Максим Егоров, ответив на обращение ВОРДИ — всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями. Важный вклад в помощь детям внесла Ирина Ермакова — председатель недавно открытого тамбовского областного отделения. Она рассказала РИА «ТОП68» о своём участии в организации, достигнутых успехах и личных мотивах помощи инвалидам.

Ирина, что вы считаете наиболее важным для реабилитации и приспособления детей к социальной жизни без ограничений?

— Для того, чтобы средства подходили индивидуально и реально реабилитировали, в каждом случае нужно приложить немало усилий. Детям-инвалидам, например, закупают дорогостоящие коляски, которые подбираются, соответствуют только определённому ребёнку — поэтому важно не только собирать деньги, но и точно распределять необходимые вещи между семьями.

Как вы сами пришли к такой работе — помощи детям-инвалидам?

— Я сама являюсь мамой ребёнка-инвалида. А началось всё с 2016 года, когда абсолютно здоровый ребёнок тяжело заболел. И тогда я, как уже родитель особого ребёнка, столкнулась с проблемами особого родительства. Сначала выбивала положенные лекарства, потом — нормальный продуктовый набор, который положен детям-инвалидам на домашнем обучении. Затем встретила единомышленников, таких же родителей. Встретились, открыли местное отделение ВОРДИ Тамбова. Начали работать по защите прав детей-инвалидов. Вскоре прошло собрание Регионального отделения ВОРДИ Тамбовской области, и меня выбрали председателем. Важный момент: когда родитель ухаживает за своим ребёнком — он получает пособие. И пока ты получаешь пособие, ты не можешь становиться юрлицом. Поэтому я вышла на досрочную пенсию и создала Автономную некоммерческую организацию поддержки родителей детей инвалидов и молодых инвалидов.

Каких успехов вы добились в вашей основной деятельности — в правовом поле?

—  Работа системная и очень не быстрая! При нашей поддержке в обычных образовательных школах четвёртый год открываются ресурсные классы для детей с РАС (расстройство аутистического спектра — прим. авт.). После работы в регионах на федеральном уровне внесли поправки в количество выдаваемых подгузников — с трёх до пяти штук в сутки.

Как вы справлялись с трудностями антиковидных ограничений?

— Самостоятельно. Многим семьям были составлены электронные сертификаты на получение помощи сроком в один год. В пандемию мы активно составляли списки тех, кому необходимы предметы индивидуальной защиты. Что-то покупали за собственные деньги — но в итоге получали всё необходимое и развозили по адресам наших семей. Помощь собиралась от меценатов и раздавалась не только членам нашей организации (нас на тот момент было 25 человек), но и ещё 70 семьям детей-инвалидов Тамбова. Развозить по адресам некоторые продуктовые наборы нам помогали депутаты. 

Допустим, я — родитель, нуждающийся в помощи регионального отделения ВОРДИ. Как мне её получить?

— Это очень просто. Достаточно лишь воспользоваться чатами сообществ организации в соцсетях или же её электронной почтой. Сейчас существует Виртуальная Семейная приёмная, где семьи с детьми-инвалидами могут задать вопрос и получить на него ответ в онлайн-формате. К сожалению, пока у нас нет специального помещения — но, когда оно появится — приём перейдёт в личный формат.

А как, соответственно, помочь самой организации в её благородном деле?

— Сейчас членами тамбовского регионального отделения ВОРДИ являются 57 человек. Среди них — выходцы из Тамбова, Котовска, Мичуринска, Сосновки и Тамбовского района. При этом 37 человек из вышеназванных также заняты и в АНО РДИМИ — автономной некоммерческой организации поддержки родителей детей-инвалидов и молодых инвалидов. Для улучшения жизни в нашем обществе важно не только прилежно трудиться, но и заботиться о своих близких, вступать в члены нашей организации, помогать в проведении опросов и мониторингов разных сторон жизни особых семей. Если вы ещё колеблетесь, не решаетесь присоединиться — посмотрите, как прекрасно помогать тем, кто в этом нуждается. Поэтому я призываю — не бояться! Вместе мы — сила.