Тамбовский психолог рассказала о своём опыте переживания неизлечимой болезни матери

Более года назад тамбовчанка Карина Ключева потеряла маму, которая болела редкой и неизлечимой болезнью — БАС. Это заболевание, при котором человек перестаёт двигаться, говорить, дышать из-за того, что гибнут двигательные нейроны. Когда люди сталкиваются с неизлечимой болезнью родственников, они переживают сильнейший шок и растерянность, которые могут привести к депрессии и апатии. В таких ситуациях бывает необходима помощь со стороны. Лучше всего — психолога. Карина Ключева — сама психолог и ей тоже потребовалась помощь. И она нашла её. Умение проживать тяжёлые стрессовые ситуации — непростое. Карина согласилась поделиться своим опытом.

Столкновение с неизвестным

О болезни мамы Елены Виниченко она узнала в декабре 2018 года. Тревожило её состояние, похожее на последствия мини-инсульта. Карина повела маму в больницу на обследование и врач-невролог почти сразу сказала о подозрении на боковой амиотрофический склероз (БАС) и направила на дополнительные обследования.

— Мама на тот момент болела уже полтора года, но лечил её ЛОР от несмыкания связок. БАС коварная болезнь, симптоматика похожа на многие другие заболевания, диагноз ставится методом исключения. В среднем диагностируют БАС через год-полтора после появления симптомов, — рассказывает Карина.

Она ничего не знала об этом редком заболевании и сразу стала искать информацию о нём в Интернете. По её словам, это было странное время. Карина была в состоянии шока — все внутри сжалось, время замедлилось, очень страшно и нервно внутри. Информация о болезни пугала. Сковывало понимание того, что это редкое, неизлечимое заболевание, при котором требуется медицинская помощь, которую очень сложно получить.

— Я надеялась, что это ошибка. Мы все надеялись, что это что-то другое, — говорит она.

В марте 2019 года Елену Виниченко положили в отделение неврологии на обследование. Капельницы, уколы, режим дня, покой дали свои результаты — женщина стала поживее. Диагноз не подтвердили — слишком мало данных, но и не опровергли. Врачи ходили смотреть на пациентку как на редкий экспонат — никто не знал, что с ней делать, изучали, наблюдали.

— А после выписки из неврологии вдруг мама не смогла глотать левой стороной. Я пришла к ней, мы должны были идти на приём к очередному врачу. И мама сказала, что не смогла проглотить таблетку, она застряла, и пришлось помогать пальцем. Тогда мы поняли, что это оно. Не пронесло, — вспоминает Карина.

«Живи сейчас»

В Интернете нашлась информация о фонде «Живи сейчас», который проводил международную конференцию, посвящённую редкой болезни. Карина с мамой решили поехать туда.

— На конференции было очень тяжело. Слушать о будущем. Видеть других больных. Они уже прошли адаптацию и продолжали жить, мы же обе были в состоянии шока, — вспоминает она.

Там Карина познакомилась с Натальей Луговой — директором фонда, оформила необходимые документы для получения помощи.

— На тот момент мы с мамой жили раздельно. Дочка заканчивала 9 класс, было много волнений, связанных с этим. Посовещавшись, решили, что лучше будет съехаться, чтобы больше времени проводить вместе, сократить расходы, подготавливаться к будущим переменам. Это тоже был непростой момент — все привыкли жить самостоятельно. Мы обсуждали плюсы, минусы, сложности, что мы можем сделать, чтобы эту ситуацию облегчить, — вспоминает женщина.

Тогда Елена Виниченко находилась в тяжёлом психологическом состоянии. Осознание того, что происходит с ней, очень давило. Для людей, получающих такой диагноз, нередки глубокие состояния депрессии. Требуется время, свыкнуться с диагнозом и начать адаптироваться в новой реальности.

— Не знаю, как я справилась, если бы не фонд. Самая большая поддержка была от них. С нами на связи были патронажная сестра, координатор. Пока ещё мама была в силах, мы ездили на поликлинический приём — когда в течение дня специалисты, имеющие опыт работы с больными БАС проводят обследование, выдают рекомендации согласно изменениям состояния. Мама получила консультацию невролога, реабилитолога, логопеда, план занятий, замеряли жизненный объём лёгких, — вспоминает Карина.

Помогали и психологи фонда. Женщина признаётся, что только на приёме у психолога она позволила себе расплакаться. В Тамбове очередное обследование мамы показало нечёткие результаты, тогда Карина решила попросить фонд помочь с обследованием в Москве, в НИИ Пирогова.

«Говорить об этом трудно»

Специалист НИИ дал рекомендации готовиться к респираторной поддержке, потому что у мамы Карины на тот момент уже были сложности с дыханием. Затем фонд организовал сбор средств на пульсоксиметры. Карине предложили стать героем одного из материалов.  А когда акция закончилась, фонд прислал один из приборов для помощи больным в Тамбове.

— До сих пор я курирую больных и помогаю с пульсоксометрией для фонда, — говорит Карина.

Осенью 2019 года при помощи фонда маме Карины установили гастростому в ГКБ Буянова для обеспечения питания. Карина рассказывает, что понимание того, что у мамы путь в один конец у неё было с самого начала. И это очень угнетало. Понимание того, что помочь ничем нельзя, можно только облегчить страдание, вызывало почти физическую боль. Пришлось переживать всю гамму самых неприятных чувств — страх, вину, стыд, злость. Даже сейчас ей непросто об этом вспоминать.

— Говорить об этом — трудно. Взаимодействовать с таким коктейлем — тоже, он «фонит» и мешает просто быть рядом. Это очень больно — не мочь помочь, — рассказывает она.

Но Карина не бросила ухаживать за мамой, хотя признаётся, что иногда просто опускались руки при взаимодействии с системой здравоохранения.

— В какой-то момент я поняла, что больше не могу так, — вспоминает она. —  Помогло выстоять знание о своих границах возможного и навык обращаться за помощью. При обучении с нами говорят о границах возможностей, выгорании, технике безопасности. Психологи помогают учиться оценивать своё состояние и просить о помощи. Состояние «я не вывожу» может сопровождать и менее стрессовые ситуации, и это — нормально. И есть точки в жизни, когда ресурсы заканчиваются, физические или психические. И «вывозить» больше не на чем. Когда я заметила, что мои психические ресурсы на исходе, я стала искать терапевта, кто поможет мне пройти этот путь.

По её словам, когда ухаживаешь за близким — мамой, папой, появляются разные неожиданные чувства. Многие говорят о приступах агрессии. Ведь роли меняются — родитель становится зависимым, ребёнок — «старшим», как бы «родителем» для своего мамы или папы и это очень тяжело переживается обеими сторонами. Все обиды, вся несправедливость, все невысказанные чувства, весь страх потерять того, кто был для тебя целым миром — это сложный клубок чувств. Их переживают обе стороны.

— Мне помогла работа с психологом. Общение помогало выпускать, проговаривать чувства, страхи, беспомощность. Я очень благодарна своему терапевту, что шла этот путь со мной и после ухода мамы, помогая прожить траур, адаптироваться к новой жизни. Благодаря консультациям, я постепенно смогла вернуть посильную заботу о себе, «маленькие шаги» — тёплая ванна, вкусная тёплая еда, прогулка вокруг дома, сон, сеанс массажа, — говорит Карина.

С благодарностью она рассказывает о друзьях и коллегах, которые поддержали её в тяжёлый момент.

— Они откликнулось, мы выезжали в лес на короткие прогулки, сидели во дворе, созванивались. Эта поддержка много дала мне тоже, хотя просить помощи было очень страшно — ведь мы же взрослые, есть мнение, что должны справляться сами, — рассказывает она.

«Ты ничего не можешь сделать»

Однажды, наверное, у каждого наступает момент в жизни, когда требуется помощь. И надо суметь её попросить и принять. В ноябре 2021 года Елена Виниченко — мама Карины ушла из жизни. И это тоже был тяжёлый момент.

— Когда я увидела, что состояние мамы изменилось — испугалась и запаниковала. Первая реакция — бежать спасать. Но когда я поняла, что это уход, что это кома и процесс идёт, и его уже не остановить — это странное состояние. Ты ничего не можешь сделать, кроме как не мешать. Я организовала все религиозные обряды согласно маминой воле и была рядом, — вспоминает она.

Те, кто переживал подобное — знают — чувства и мысли в этот период другие. А вот затем приходит опустошение.

— Когда после всех хлопот приходишь домой — а там пусто, больше не надо кормить, мыть, убирать, проверять дыхание, переворачивать, разминать руки и ноги, — странное состояние. Понимаешь, что близкий отмучился, больше не болеет, но остаётся горечь и горе. Принятие сиротства проходило нелегко. Но потихоньку, день за днём, на связи с терапевтом, друзьями, шаг за шагом я создавала новую жизнь, жизнь без мамы. Вспоминала, что мне было важным и интересным. Открывала для себя новое. Реализовывала то, что обещала себе «когда всё закончится, я…». Рада была вернуться к работе, — говорит Карина.

«Не могу сказать, что всё закончилось»

Карина рассказывает, что спустя год острая боль утихла, какие-то моменты были переосмыслены, какие-то — оставлены в прошлом. 

— Не могу сказать, что эта история закончилась. Это не то, что может закончиться, о чём можно забыть. Это моя семья, моя мама. С её уходом я стала самой старшей женщиной семьи. И сиротой — тоже. Сейчас это уже не царапает, но потребовалось время и терапия, чтобы согласиться с положением вещей, — рассказывает Карина.

По её словам, история ухода за болеющим редким, неизлечимым родственником глубоко влияет на всех. Жизнь никогда не будет прежней. Есть определённые этапы, вехи проживания траура, потери, горя, первый год после ухода — самый тяжёлый.

— Многое поднимается в памяти и чувствах где-то через полгода, плюс весь стресс и нервы начинают проявляться через болезни. Пока мы находимся в сильном стрессе — не до болезней, но потом организм начинает сыпаться. Требуется время на адаптацию и физическую, и эмоциональную, — говорит она.

Теперь Карина точно знает, что человек может вынести гораздо больше, чем он думает о себе.

— Сначала я не представляла, как я осилю всё это. В процессе — периодически тоже. Сейчас понимаю, что дорогу осилит идущий.

Главное — продолжать адекватно жить и бороться в сложившихся условиях. Надо помнить, что если ты не сможешь быть в форме сам, то не сможешь помочь и своим близким. Карина говорит, что стала больше ценить людей, которые остались рядом и помогали. Ценность человеческого участия и присутствия выросла в разы. Этот опыт повлиял и на её работу.

Цените себя и сегодняшний день

— Стала лучше понимать людей, столкнувшихся с горем, появилась способность выдерживать тяжёлые истории и чувства, с которыми приходят люди. Плохие вещи случаются, в том числе и с хорошими людьми. И очень важно, чтобы рядом были те, кто может помочь пройти сквозь всё это, переосмыслить, адаптироваться, выстроить новую жизнь.

Психолог отмечает, что очень важно ценить себя, понимать свои желания и потребности, чтобы пережить последствия драматических событий. Она теперь знает ценность «маленьких шагов» — маленьких действий заботы о себе.

— По-другому ценю время, понимая, что жизнь может закончиться внезапно — не откладываю важное «на потом», расставляю приоритеты, делаю то, что люблю. Ценю простые радости — время с семьёй, прогулки, поездки, музей и выставки, тишину. Разговоры с близкими, свободу делать то, что хочется — спать, есть, гулять, заниматься хобби, читать, — говорит Карина.

И добавляет — не бойтесь просить о помощи, обращайтесь к психологам — очно или онлайн. Если в вашей жизни произошли драматические события — заручитесь поддержкой друзей и родственников. Тех, кто сможет помогать с бытовыми вопросами, поддерживать морально, присутствовать физически. Уход за неизлечимо больным родственником — это тяжёлый путь, который очень глубоко меняет каждого участника.

Карина советует:

— Если говорить конкретно о БАС — обращаться в фонд, быть на связи с координаторами. Насколько я знаю, сейчас ситуация с взаимодействием с системой здравоохранения в городе для паллиативных больных стала лучше, чем несколько лет назад, есть возможность получить часть технических средств. Не тратить деньги на сомнительные обещания, лечения и обследования — они потребуются в будущем. Быть готовыми и открытыми обсуждать нелёгкие вопросы. Помнить о том, что больной БАС имеет право распоряжаться своим телом и принимать решения сам. Заботиться о себе, максимально долго сохранять свою жизнь — работу, хобби, встречи с друзьями, отдых, пусть в меньшем объёме, но не останавливаться.

Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная в России НКО, которая оказывает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом.

БАС, более известный как «болезнь Стивена Хокинга», — это редкое неизлечимое заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать. В России живут около 12-15 тысяч людей с БАС.

— Сегодня вылечить болезнь нельзя, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно, — сообщает фонд.