Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими патологиями «Круг добра» теперь будет помогать и маленьким пациентам с миелопатией шейного отдела спинного мозга, осложнённой зависимостью от аппарата ИВЛ. На данный момент перечень заболеваний увеличился до 71. Об этом сообщается на сайте фонда.
Также фонд сможет финансировать ещё один вид кардиологической помощи. Экспертный совет «Круга добра» согласовал организацию и финансовое обеспечение нового метода лечения детей с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией.
Стоит отметить, что это уже третий вид кардиологической помощи детям с врождёнными пороками сердца.
Помимо этого, экспертный совет рассмотрел и одобрил очередные заявки на обеспечение детей лекарствами. В их числе — заявки 75 вновь выявленных маленьких пациентов. Теперь у Фонда 5528 подопечных.
Тамбовская область также плодотворно взаимодействует с «Кругом добра». Так, помощь уже получили дети с такими тяжёлыми и редкими заболеваниями как спинальная мышечная атрофия, муковисцидоз, первичный иммунодефицит и многими другими.
— Конечно, мы не узнаем историю каждого спасённого ребёнка, но по мере того, как в рамках деятельности фонда будет проводиться лечение, мы всё меньше и меньше будем видеть те сборы, от которых кровь в жилах стынет, потому что там счёт времени идёт на недели, а порой и на дни, — сказала журналист газеты «Наш город Тамбов», член правления тамбовского регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), член тамбовского отделения «Боевого братства» Юлия Буковская.
Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу Президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года. Эта организация оказывает помощь детям в борьбе с редкими патологиями, закупая дорогостоящие и ещё незарегистрированные препараты. Кроме этого, «Круг добра» оплачивает инновационные технологии в лечении орфанных заболеваний. Финансирование фонда происходит за счёт повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год.