Тамбовские медики поделились с коллегами опытом работы с фондом «Круг добра»

Министр здравоохранения Тамбовской области Екатерина Юнькова выступила на конференции для медиков ЦФО по вопросу оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями, которая прошла в Рязанском государственном медицинском университете имени академика Павлова. Екатерина Юнькова поделилась с коллегами тамбовским опытом взаимодействия с фондом «Круг добра».

Напомним, фонд был создан указом Президента Российской Федерации № 16 от 5 января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Екатерина Юнькова в докладе отметила актуальность проблемы орфанных заболеваний, которые, несмотря на высокий уровень развития медицины, требуют дорогостоящего и специфического лечения. Создание фонда «Круг добра» стало важным событием в жизни детей с тяжелыми наследственными заболеваниями и их семей. Появилась возможность закупать эффективные дорогостоящие препараты, которые не только спасают жизни малышам, но и поддерживают ее качество.  В Тамбовской области это маленькие пациенты со спинальной мышечной атрофией, муковисцидозом, первичным иммунодефицитом и другими тяжелыми недугами.

До создания фонда «Круг добра» не все регионы могли обеспечить должное лечение детей, поскольку лекарства не только чрезвычайно дороги, но и, как правило, не входят в Программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. Так, благодаря сотрудничеству с фондом «Круг добра» тамбовские дети с редкими заболеваниями получили необходимые лекарства и медицинские изделия на сумму более 1,5 млрд рублей.

Кроме того, специалистов по редким заболеваниям в регионах мало, поэтому большое значение уделяется обучению медиков. В феврале 2024 года в Тамбовской области в рамках проекта «Десант добра» организовали выездной круглый стол «Редкий пациент в фокусе», направленный на повышение квалификации врачей-специалистов по оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниями. По его итогам 19 детей получили консультации ведущих специалистов федеральных клиник.

— Медицинская помощь должна быть доступной и своевременной. Для орфанных пациентов особенно важно начнется ли лечение вовремя, от этого зависит не только здоровье, а в большинстве случаев и жизнь «редких» больных. Создание фонда «Круг добра» стало важным событием в жизни детей с тяжелыми наследственными заболеваниями и их семей. Появилась возможность закупать эффективные дорогостоящие препараты. Необходимое лечение стало доступно пациентам, и тяжелые диагнозы теперь не приговор, — подчеркнула Екатерина Юнькова.