Синдром любви. Как тамбовские мамы оказались сильнее стереотипов про «солнечных» детей

Двадцать первого марта - Международный день человека с синдромом Дауна. РИА «ТОП68» рассказывает особенную историю - про Женю и Антона, Свету и Артёма.

Антон ещё не знает, кем хочет быть, когда вырастет. А мама Женя думает, что блогером. Ему нравится YouTube из-за создаваемого ощущения присутствия тех, кто за экраном. Антону вообще крайне важны две вещи: общение и внимание. Из видео он цепляет розыгрыши, фокусы и пытается, как умеет, повторить их дома. Женя теперь хочет ему купить маленький, под мягкую ладошку, фотоаппарат: пусть пробует и ищет себя, вдруг что-то из этого получится.

«Команда «А»

Женя несгибаема. Во всяком случае, ощущение этого не покидало на протяжении всего разговора. Про синдром Дауна и про отношение к нему окружающих она узнала после рождения сына – одновременно. Двадцать первый день третьего месяца показывает ту лишнюю хромосому. Чаще всего у плода в это время видны признаки синдрома Дауна: воротниковая складка на шее и короткая носовая косточка. В случае Жени скрининги и УЗИ ничего не показали. Рисков молодой маме не поставили, единственное отметили: «носик чуть маловат».

Неловкость медиков Женя заметила после родов. Начали задавать странные вопросы: «Болела ли во время беременности?», «Супруг с радиацией не работал ли, не служит ли в ракетных войсках?». Когда удалось поймать за рукав неонатолога, та подвела к Антону и говорит: «Вы видели таких детей?».

Первой, с кем поделилась Женя новостью о том, что в семье родился особенный ребёнок, была бабушка. Она всегда умела по-своему понять и принять. Потом сообщила маме и услышала слова, которые в тот момент ей были особенно нужны: «Значит, будем любить больше!».

Оставить сына в больнице ей не предлагали. Врачи повторяли: «Руки и ноги есть - и всё отлично», а заведующая отделением удивлялась: «Мамочка, посмотрите какой красивый у вас ребёнок! Вы что рыдаете?». Точный диагноз Антону не ставили долго. Анализ на кариотип ещё не был готов, и всё это время Женя надеялась, что история про синдром Дауна – это не их история:

- А однажды приехали в больницу, тогда же привезли новорожденного мальчика-отказника (с синдромом Дауна – прим.ред.). И тут поняла: как же похожи черты. Антоха, безусловно, копия отца, но было что-то общее и с этим малышом.

Женя теперь знает - за всё в жизни приходится бороться. За Антона она боролась и ещё не проиграла ни одного боя. Потому что наступают моменты, когда оказываешься один на один с диагнозом своего ребёнка. В такие минуты не хватает сопровождения психолога.

- Десять лет назад почти не было информации о синдроме Дауна и о том, как таких детей можно развивать и социализировать. Полная изоляция. А потом случайно натолкнулась на тамбовский форум, и мамочки нашлись. Создали «Команду «А». У меня был Антон, у Светы – Артём (вторая героиня – прим.ред.), у Лены – Алёша. Наши случаи оказались похожи: УЗИ и скрининги не выявили патологии.

Чувствовала себя двоечницей

Люди любят стереотипы. Женя вспоминает, как участковому педиатру стало неудобно за молодую мамочку: «Ты должна была родить здорового члена страны, а ты…».

- Чувствовала себя двоечницей в материнском плане. Потому что любые взгляды начинаешь примерять на себя.

За спиной обсуждали, намекали и давали советы. Однажды на детской площадке бабушки громко перешёптывались: «Можно сдать анализы, зачем сразу рожать?». Встречались и такие, кто заглядывал в коляску, не скрывая брезгливого отношения. Были и лучи славы: «Мы про вас видели сюжет, - сказала кондуктор автобуса. - Не надо платить! Вы молодцы!».

- Мы не прячемся. Да, у меня есть страх оценки людей. Вот только это моя проблема, а не Антона. Сейчас ситуация поменялась. Встречаются осознанные родители и гиперосознанные, которые заставляют своего ребёнка играть с моим. Так тоже не надо.

Благодаря особенностям сына Женя нашла свою будущую профессию. Хочет стать дефектологом и переехать в крупный город. Говорит, там для особенных детей возможностей больше. Дефектологи ценятся, а специалисты, которые работали с детьми с ментальной инвалидностью, ценятся вдвойне. Базовая теория - неплохо, но опыт - преимущество.

Антон занимался в инклюзивной группе частного детского сада, посещал центр лечебной педагогики, бассейн, ЛФК. Сейчас он на домашнем обучении. К школе оказался не готов - потому что есть возраст паспортный, а есть возраст неврологический. И тут ничего не поделаешь.

Женя не понимает, почему в Тамбове ещё не появился специализированный центр для работы с людьми с синдромом Дауна. Обычные детские сады не готовы принять такого ребёнка. Нет ресурсов, чтобы учесть все индивидуальные особенности. Да, существуют коррекционные классы для маленьких, но старшие дети и взрослые предоставлены самим себе. Многие из-за отсутствия площадки просто уходят в онлайн-общение.

Сенсориться

Антону нравится находиться в центре внимания. И к педагогам помоложе частенько «садится на шею». Любит настольные игры, собирать пазлы, гулять, занимается с удовольствием на балансировочной доске. Понимает иностранный язык. В прошлом году научился ездить на самокате, в этом - хочет освоить велосипед.

Если про интернет, с которым Антон отлично ладит, то YouTube для мальчика работает как социальная история. Женя поясняет: прежде чем отправиться в поликлинику, ей с сыном надо подготовиться. Например, вместе посмотреть видео, чтобы поход к врачу не вызывал страх. Кинотеатр - ближайшее крупное событие для семьи. Антон любит троллей, и чтобы замотивировать на поход, мама купила ему майку с персонажами из мультфильма.

Женя понимает, что особенность Антона - это её проверка на прочность, и здесь главное - терпение. Такие дети учат родителей жить без каких-либо ожиданий. Это безусловная любовь. В жизни детей с синдромом Дауна вообще многое достигается любовью. Когда тебя обнимает особенный ребёнок, это как объятия с облачком.

- Антоха любит сенсориться. Может залипнуть и долго собирать мелочь. К нам три раза в неделю приходит педагог. Нравится, что любое поведение, даже на первый взгляд деструктивное, переводит в плюс. Ведь были такие учителя, за кого приходилось отрабатывать зарплату. Однажды мне позвонили из учреждения закрытого типа и предложили оставлять сына на пятидневку. Сбагрить ребёнка на чужих - это не про меня. Я хочу быть мамой, хочу жить в обществе, чтобы в нём жить.

Беги, Артём, беги

Свете повезло. Нередко папы уходят из семьи, где рождается особенный ребёнок. Андрей - не из их числа. Он увлечён спортом, а спорт - это выносливость и ответственность.

Девятилетний Артёмка, как заводной волчок. Всё вокруг него должно вертеться, да и он сам не прочь покружиться на ноге, пока не упадёт. И этот талант частенько демонстрирует гостям. У него есть распорядок дня, но этот факт не всегда ему нравится. Расписание стандартное: через день - основные и дополнительные занятия в классе коррекции, каждый день - домашние задания. Его одноклассники в школе - детки с особенностями - задержкой психического развития.

Всё, что идёт у Артёма через любовь, получается хорошо. В школе ему интересно. Света говорит, алфавит выучил сразу. Умеет писать печатными буквами и читать с её поддержкой, потому что иногда ему сложно сконцентрироваться. Занимается математикой, в этом году понравился английский язык.

Барьеров в общении у подвижного Артёмки нет. Это понятно сразу. С полутора лет ходил в кружки раннего развития, в том числе в группы с обычными детьми. Света по максимуму старалась социализировать сына. Никогда не прятала и не ограничивала в общении.

- Знаю, что иногда его надо держать в ежовых рукавицах. Тренер ему говорит, что нельзя обнимать и целовать каждого. Раньше так: бежит по улице, видит незнакомого человека и начинает обниматься. Некоторые пугались, а кто-то не сопротивлялся эмоциям ребёнка. Тёмке общение как воздух нужно. Когда он был маленький, сразу поняли, что ему хочется общаться. Это желание было даже сильнее, чем начать ходить. Поэтому с ним спокойно нельзя, мы везде в движении, везде бежим.

Эмоции без границ

Артём показывает, как умеет заниматься на шведской стенке. Юного атлета из него делает папа. Все обязанности воспитания сына по мужской части на нём, как и вовлечение в спорт. Год назад мальчик встал на горные лыжи, ходит в бассейн, и даже научился плавать под водой. Солнечный Артём этим больше всего гордится и показывает видео своего триумфального заплыва под водой.

Как такового центра реабилитации для детей с синдромом Дауна в городе никогда не было, поэтому набивать шишки в образовании родителям приходилось со дня рождения сына. Пробовали так: нравится - не нравится. Помогли в столичном благотворительном фонде «Даунсайд Ап», где консультировали, обучали и сопровождали. Сейчас с такими детками тесно работают в тамбовском «Центре лечебной педагогики и дифференцированного обучения».

Света по опыту знает: как относишься к ребёнку с синдромом Дауна, таким он и вырастет. Их не нужно недооценивать, но и планку завышать не стоит.

- Мы всегда в развитии. Скучать не приходится. Перед сном разговариваем около часа, обсуждаем события дня. Однажды в классе ставили миниатюру, где ему дали роль главной бабушки. Вот это ему понравилось! Свободное творчество - под его темперамент.

Воспитание ребёнка с синдромом Дауна - это как игра с солнышком. Много улыбаешься, смеёшься и щуришься от его лучиков, а потом вдруг за собой замечаешь изменения - и душевную мелодию, и особенную теплоту.

- У него эмоции без границ. Обожает жизнь, обожает людей. В этих детях очень много любви. У своего ребёнка я научилась доброте, в первую очередь. Мы радуемся каждому сдвигу, каждому достижению. Вы представить не можете, как это важно для особенного ребёнка. Он только сейчас начал понимать, что такое вкус победы: «Мама, у меня получается!», «Мама, я смог выучить стих!».

Артёмка не понимает, что он особенный и немножечко отличается от других. И Света решила пока не разговаривать с ним об этом. Сейчас для него это не имеет значения, и хорошо. Куда важнее, что он жизнерадостный и умеет так ярко транслировать любовь.