Борьба со стереотипами: как живут тамбовчане с аутизмом

Тамбовчанка Марина Шальнева — руководитель АНО «Преодоление», в следующем году готовится открыть центр сопровождаемого проживания для людей с ментальными особенностями. Идея такого центра началась с личной истории. Марина — многодетная мама. Так сложилось, что все её четверо детей — с особенностями развития, у троих — аутизм, или расстройство аутистического спектра (РАС). Состояние, связанное в сознании большинства со множеством стереотипов, которые Марина и её дети опровергают всей своей жизнью.

— Слыша об аутизме, окружающие представляют себе либо безоговорочного гения, эдакого «человека дождя», как в известном фильме, либо уверены, что люди с РАС все как один боятся громких звуков и яркого света, не смотрят в глаза и в целом не могут полноценно общаться. У моих детей — один диагноз, но они все — очень разные. И я, как в другом популярном фильме, живу, чтобы опровергнуть распространённые утверждения о людях с аутизмом, — говорит Марина Шальнева.

О том, как устроен быт и жизнь особенной семьи вне дома, рассказывает материал на сайте газеты «Притамбовье».

Андрей, Елена, Оксана. Один на троих диагноз и такие разные характеры и увлечения. Марина замечает: аутизм редко идёт сам по себе — как правило, это состояние сопровождается другими нарушениями ментального и физического здоровья.

Андрею 21, но в ментальном развитии он остановился на уровне трёхлетнего ребёнка. Специалисты психолого-медико-педагогической комиссии с раннего детства признавали мальчика необучаемым. Андрей не говорит, но у него доброе и отзывчивое сердце. Он замечает красоту вокруг, чувствует боль и радость окружающих.

Марина рассказывает, как однажды на службе в церкви, прихожанами которой Шальневы стали почти два года назад, Андрей старался утешить плачущую женщину. На только ему понятном языке парень просил «Не плачь, всё будет хорошо». На таком же языке, с чёткими эмоциями и интонациями, Андрей наравне с другими прихожанами в храме всегда идёт на исповедь и очень расстраивается, когда по какой-то причине не удаётся рассказать священнику о своих радостях и печалях.

Лене 18. Она окончила многопрофильный колледж имени И. Т. Карасёва по специальности «кухонный работник». В числе её домашних обязанностей — подготовка ингредиентов для приготовления обеда. Часто Лена и сама «кашеварит»: Марина уточняет, что девушке удаются блюда из гречки, риса и макарон, но готовит она только под контролем мамы.

— Понимая состояние совершеннолетней старшей дочери, я приняла очень непростое для себя решение лишить уже взрослого ребёнка дееспособности. Да, она талантливая, и в целом если говорить профессиональным термином, довольно «компенсированная», но говорить о полной ментальной самостоятельности в её случае, увы, невозможно. Простой пример: Лена ездит на общественном транспорте, а дома справляется с кухонной техникой, не боится ножа, режет овощи, хлеб и колбасу. Но когда нужно что-то приготовить, её логика в том, что если вода закипела — значит, обед готов. И эту её установку поменять практически невозможно, — говорит Марина Шальнева.

У девушки удивительное чувство цвета, она прекрасно шьёт, вяжет и вышивает. А алмазные мозаики со сложными рисунками, которые обычно собираются за месяц, Лена может собрать за неделю. Марина Шальнева замечает: занятию, которое по душе, люди с аутизмом могут посвящать довольно длительное время, не уставая и не теряя концентрации. Ещё один стереотип, который действительно свойственен многим детям и взрослым с РАС.

— Елена и правда может часами вышивать или собирать мозаику. Но, увы, кроме ментальных особенностей, мы с первых лет её жизни преодолевали ряд физических сложностей. Слабые мышцы рук и спины укрепляли тренировками, а проблемы с позвоночником удалось скорректировать только несколькими операциями с установкой металлоконструкции. Поэтому дочери физически тяжело долго сидеть или стоять в одном положении, — говорит Марина.

Оксане в этом году исполнилось 13. В отличие от старших брата и сестры, с которыми родители сразу поняли, что «что-то не так», Оксана родилась абсолютно здоровой. К инвалидности привела перенесённая в первые месяцы жизни инфекция. В своём подростковом возрасте девочка плохо читает и почти не может считать. Но она хорошо плетёт косички и вкусно готовит.

— Как будет развиваться Оксана дальше — предполагать не берусь, аутизм непредсказуем. По «сценарию» брата и сестры она точно не пойдёт: люди с аутизмом — все разные. Часто слышу о том, что при аутизме человек обязательно «не смотрит в глаза, боится громких звуков и яркого света, постоянно закатывает истерики и вообще не способен к коммуникации». Но почему мы принимаем разность в характерах и манере поведения у нормотипичных людей и полностью отрицаем возможность различаться для людей с ментальными особенностями? К примеру, в церкви Андрей различает все иконы, Оксана помогает убирать свечи после службы, а вот Лена, чувствуя в храме покой, свечей, тем не менее, боится. Та же Лена не всегда справляется с готовкой, а Оксана хорошо готовит. Лена очень любит рок-группу «Инкогнито» (12+) и ходит на их концерты, несмотря на обилие света и громкой музыки, а Оксана часто вместо праздников и концертов предпочитает домашние посиделки, — рассказывает Марина Шальнева и дополняет:

— Актуальная проблема сегодняшней системы соцобеспечения, касающейся людей с ментальными особенностями, в том, что при достижении совершеннолетия инвалиды-ментальники оказываются, грубо говоря, «за бортом» процесса адаптации. Образовательные программы есть для детей, уделяют внимание людям с ментальными особенностями пожилого возраста — часто как раз особенностями возрастными. Но как быть с повзрослевшими по паспорту, но остановившимися в развитии детьми? Ещё один большой недостаток, который вижу лично я как мама особенных детей, — в том, что большинство активностей и для детей, и для взрослых с особенностями часто ограничивается исключительно развлекательным характером. Но задача и семьи, и общества в целом, и социально-педагогической сферы — не в том, чтобы организовывать культмассовые программы, а в том, чтобы научить максимально возможной самостоятельности. В быту, в жизни. На это нацелена жизнь нашей семьи. На этом будет строиться работа нашего центра сопровождаемого проживания.