«Я люблю жизнь»: история юной жительницы Пичаевского округа с редким диагнозом

У 15-летней Евгении из Пичаевского округа — неизлечимый диагноз — муковисцидоз. Каждый ее день — это борьба за глоток воздуха. И каждый день она оказывается в этой схватке победителем. О том, как ей удаётся справляться с ежедневными трудностями и при этом любить жизнь, Евгения Курдёнкова рассказала журналистам газеты «Пичаевский вестник».

Муковисцидоз — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза, характеризуется поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания. Опасный для жизни диагноз заподозрили ещё при рождении, а в три месяца подтвердили окончательно.

— Я выросла с пониманием того, что не такая, как все остальные. С полугода постоянно бывала в больницах. Первые шаги, первые воспоминания и всё на фоне врачей и процедур, — рассказывает Женя.

Такое сложное заболевание вносит определённые коррективы в распорядок дня. Её утро начинается с трёх ингаляций, после них дыхательная гимнастика, завтрак и обязательно таблетки, которые составляют часть рациона. Из-за муковисцидоза страдают многие органы, в том числе пищеварения. Поэтому вместе с пищей приходится принимать специальные ферменты, чтобы она могла усвоиться организмом. Затем остаётся время на другие дела, а вечером и в 21:00 вновь ингаляции.

Всё время девушка подключена к специальному кислородному аппарату. По дому Курдёнковых проведена большая трубка для того, чтобы Женя могла спокойно передвигаться, а на ночь она полностью подключена к медицинской технике. 

Минувшим летом из-за отсутствия необходимого при таком диагнозе лекарственного препарата у Жени случилось обострение, которое перешло в пневмонию. Девушка едва не умерла. Был объявлен сбор средств, и общими усилиями неравнодушных людей смогли набрать сумму, необходимую для приобретения лекарства. 

В школу Женя не ходит. Но друзей и общения у нее много. Ещё Женя испытывает особую любовь к животным, и родители подарили ей пони — это была детская мечта девочки. Пони недавно родила жеребёнка, и теперь у Жени вдвойне больше радости. А ещё есть коза, кошки, собака.

Женя активно занимается творчеством — рисует, готовит на кухне и учиться при этом не забывает. Мечтает в будущем поступить на графического дизайнера.

— Я не считаю болезнь тем, что меня определяет, она просто часть моей истории, а не вся я. И, наверное, самое главное, к чему всё меня это привело — любить жизнь! Искренне ценить моменты, людей рядом, маленькие радости, потому что каждый день — это уже подарок, — уверена девушка.

А еще Евгения Курдёнкова — блогер. С детства она любила снимать фотографии и видеоролики, быстро научилась монтировать. Блог помогает девушке рассказывать людям о своей проблеме, не замыкаться в себе, общаться с миром и формировать собственную позицию. 

— Это часть меня, показываю себя настоящую, свои проблемы, эмоции, радость, слезы, падения, вставание. Больше всего трогают комментарии с искренними пожеланиями и добрыми словами. Очень много людей пишут «выздоравливай», и это всегда приятно, хотя я понимаю, что мой диагноз не лечится. Это похоже на то, как сказать маленькой чихуахуа: «Не переживай, ты ещё вырастешь». Но всё равно их искренность очень чувствуется.

Наверное, потому что девушке жизнь приготовила такое нелегкое испытание, а она при этом сохраняет большую жизнерадостность и уверенно смотрит в будущее, Евгения сегодня рассуждает не как 15-летний подросток, а как взрослый, мудрый человек:

— Знаете, я поняла одну важную вещь. Мы часто ждем, что жизнь станет легче, появится настроение, силы, мотивация. А жизнь, она не становится легче, но мы становимся сильнее. Я живу с муковисцидозом, и у меня бывают дни, когда дыхание даётся тяжело, когда тело будто просит паузы, когда я просто лежу и думаю, как идти дальше. Но дальше я все равно иду. Хочу сказать это каждому, кто сейчас это читает: не жди, пока станет легко. Иди, даже когда сложно. Иди медленно, иди маленькими шагами. Иди, как можешь, но иди. Ты не обязан быть идеальным, не обязан успевать, ты не обязан быть сильным каждый день. Просто продолжай. И однажды ты оглянешься назад и увидишь, что прошёл больше, чем думал, и ты справился!