В Тамбове 19 детей с редкими заболеваниями прошли обследование. Их родители получили консультации от узкопрофильных специалистов медицинских учреждений Тамбовской области и клиник Москвы и Санкт-Петербурга. Обследования прошли в один день и в одном месте.
Обследование провели в рамках акции «Десант добра». Это пациентская инициатива, признанная объединить усилия представителей системы здравоохранения для помощи людям с редкими заболеваниями в регионах.
— Для эффективного ведения и лечения людей с редкими заболеваниями требуется участие множества узкопрофильных специалистов. Наша акция «Вместе ради жизни» сегодня дала возможность маленьким пациентам сразу пройти всех необходимых врачей, в том числе из федеральных клиник. Помимо консультаций, получения ответов на вопросы, наставлений, куда двигаться дальше, у «редких» детей и их родителей была возможность пообщаться между собой, что для них очень ценно. Поэтому мероприятие получилось ещё и насыщенным на положительные эмоции, — сказала директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном», инициатор проекта «Десант добра» Елена Хвостикова.
Представители клиник других городов и тамбовские врачи не только вели приём пациентов, но и провели совместный разбор сложных случаев.
— В Тамбове прекрасные специалисты, и мы с ними сегодня провели отличную совместную работу. Кого-то из пациентов мы отобрали на госпитализацию, кого-то похвалили за выполнение всех предписаний. Обмен практическим опытом между специалистами, как это было сегодня, бесценен. Ведь всегда есть чему друг у друга поучиться. Поэтому пациентскую инициативу «Десант добра» следует продолжать и развивать», — поделилась заведующая пульмонологическим отделением научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е.Вельтищева Людмила Соколова.
Участники «Десанта добра» отметили, что Тамбовская область один из немногих регионов, который ведёт учёт пациентов с новыми редкими заболеваниями и обеспечивает их лекарственной терапией.
Проект «Десант добра» — инициатива пациентских организаций по редким заболеваниям, которая получила своё начало в 2023 году.
